Mijn broer had maar 2 jaar ALS

Geen tijd te verliezen.

Wat is ALS

ALS (amyotrofische laterale sclerose) is een dodelijke zenuw/spierziekte waarbij je spieren één voor één uitvallen. In Nederland leven zo’n 1.500 mensen met ALS, of de aanverwante ziekten PSMA en PLS. Ieder jaar komen er 500 nieuwe patiënten bij en overlijden er ook 500.

3-5 jaar is de gemiddelde levensverwachting na de eerste symptomen.

Doneer nu

Steun wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van de genadeloze ziekte ALS. Door recente technologische ontwikkelingen is de kans op een doorbraak groter dan ooit. Wat daarvoor nodig is, is veel meer geld. Geen tijd te verliezen.

George Kooymans overleden aan de gevolgen van ALS

George Kooymans (Den Haag, 1948), voormalig gitarist bij de bekende Haagse band Golden Earring, is overleden aan de gevolgen van ALS. In februari 2021 kreeg hij de diagnose, waarna hij hard achteruitging. Hoewel we wisten dat hij deze dodelijke ziekte niet kon overleven, komt zijn overlijden toch hard aan.

Lees meer Alle nieuwsitems
Gabriële de With-Boudewijn

Gabriële de With-Boudewijn

Gabriële de With-Boudewijn (54) verloor haar moeder én tante aan ALS. Terwijl de jaren verstrijken, blijft het verdriet. Op zondag 28 september zet Gabriële haar verdriet om in actie tijdens Mud Masters voor ALS.

Lees meer Alle interviews
LipALS

LipALS: Lipid Droplet Defects in VAPB-mediated Familial ALS

Onderzoekers van het LUMC bestuderen hoe mutaties in het VAPB-gen bijdragen aan het ontstaan van de erfelijke vorm van ALS. Met innovatieve, proefdiervrije methoden onderzoeken zij de rol van vetstofwisseling bij de ziekte. Stichting ALS Nederland financiert dit onderzoek.

Lees meer Alle onderzoeken